*2014·Ditjes-Datjes·MOND

Kind van de rekening?

Dat ik geen fan ben van onze ‘heren en mevrouwen Leiders’ is onderhand wel bekend….zonder mijn mening over dit specifieke onderwerp te ventileren, plaats ik hier een stuk uit het Brabants Dagblad.
Onder het mom van “Leest en huivert”…

Wij zijn moeders van twee en drie kinderen. Helaas hebben vier van deze kinderen zorg nodig vanwege een autisme-indicatie. Het ene kind meer dan het andere, maar wij verzekeren u: deze zorg is hard nodig. Komt er straks bij ons ook een mevrouw uit de buurt vertellen hoe wij ons leven moeten inrichten?
Bezorgde moeders schrijven brief aan wethouder Jeugdzorg ~~ Den Bosch stelt besluit over zorgtaken uit
Onze kinderen zijn slim, maar onbegrepen. Ze worden constant verkeerd ingeschat. In een voetbalteam kunnen ze zich niet handhaven, omdat ze nét een beetje anders doen. Op school worden ze gepest, ook omdat de leraren vaak vinden dat ze vervelend zijn. Bij buitenschoolse opvang worden ze weggestuurd, omdat leiding echt niet voor een enkel kind extra duidelijk kan zijn. Alleen thuis zijn is onmogelijk, want elke onverwachte situatie kan de vlam in de pan doen slaan. Daarom zitten ze op speciaal onderwijs, gaan naar dagbesteding, weet de jeugd-ggz niet wat die met ze moet. Het lijken gewone kinderen maar dat zijn ze niet. Zonder dat inzicht en speciale hulp groeien deze kinderen verloren op. Als moeders weten we dat maar al te goed. Beleidsmakers achter een bureau lijken dat nog steeds niet begrepen te hebben.
Het heeft jaren geduurd vóór we de huidige situatie bereikten met rust voor onze kinderen. Samen met Jeugdzorg en zorgverleners ontdekten we gaandeweg welke zorg er nodig was om de situatie voor de kinderen te stabiliseren en om zélf overeind te blijven. We organiseerden een speciale begeleider zodat ze toch konden sporten. Maakten schema’s en structuren zodat hun leven per minuut voorspelbaar werd. Schreven instructies voor hun omgeving waardoor er minder conflicten ontstonden. Regelden een persoonsgebonden budget zodat er hulp kwam. Geen instituut waar voor crisishulp een wachttijd is van vier maanden, maar mensen die we altijd kunnen bellen. Ook als het op vrijdagavond of zondagmorgen verkeerd gaat.
Nu gaat alles op z’n kop. Niemand kan ons vertellen wat er gaat gebeuren. Alleen dat het na 2015 sowieso minder wordt. Weet u wat dat voor ons betekent? De kinderen weten niet waar ze aan toe zijn en worden onrustig. Ze gaan niet gewoon met deuren gooien, maar doen gekke dingen om hun onmacht te uiten. Vanuit autisme heb je daar geen woorden voor. Wel stoelen. Of serviesgoed. Of de trein die dan opeens een oplossing voor alle problemen lijkt.
De zorgverleners kunnen geen antwoord geven op vragen over toekomstige hulp en maken zich zorgen over hun baan. Het zorgkantoor verwijst door naar de gemeente. Bij Jeugdzorg spreken we mensen die precies weten hoe onze situatie in elkaar zit. Met ons maken ze zich grote zorgen omdat ze weten hoe fragiel de balans in ons gezin is. Maar ze voegen daaraan toe dat ze per 1 januari niets meer met ons te maken hebben.
Op tv zien we een dame die bij een buurgemeente de keukentafelgesprekken voert. Ze heeft geen idéé waar ze over praat. Ze denkt zonder opleiding en ervaring te kunnen beslissen over de zorg voor mensen en kinderen. Beseft u dat deze mevrouw letterlijk beslist over leven en dood? Over levensvatbaarheid, overleven en overeind blijven? En met verkeerde adviezen en ondeskundige onderbuikgevoelens levens en gezinnen te gronde richt?
U kondigt ook keukengesprekken aan. Hoe gaan die er uit zien? Komt er straks bij ons ook een mevrouw uit de buurt vertellen hoe wij ons leven moeten inrichten? Een achterbuurvrouw aan wie wij alles moeten vertellen om een flintertje hulp toegeworpen te krijgen? Zodat wij bij de supermarkt uitgelachen worden vanwege de verhalen die over ons de ronde gaan doen? Hoe leidt u uw keukentafel-gespreksmensen. Hoe kunnen wij straks weten of het een betrouwbaar iemand is? Heeft u ervaringen die u toepast? Criteria? Waarden en normen?
Geachte wethouder, wij zijn meer dan ongerust. Ons bestaan staat op het spel. De toekomst van onze kinderen wordt onzeker. Zonder zorg zal het kaartenhuis instorten dat we om ons gezin wisten te bouwen. Wij zijn de mantelzorgers van onze kinderen. We zijn chronisch overbelast, want we hebben ons werk waardoor we geen bijstandsgezin hoeven te worden. Dat alleen al is een dagtaak. Alle overige energie hebben we nodig om ons gezin draaiend te houden. We hebben geen tijd om gezellige dingen te ondernemen ter ontspanning. Omdat dat niet kan zónder kinderen want er is voor hen geen ‘gewone’oppas te vinden. Maar ook omdat een uitje mét de kinderen voor niemand een uitje is.
We hebben een heel klein netwerk, broos en overbelast. Familie is er niet of woont ver weg. De buren, dat is ons houvast. Daar kloppen we minstens eenmaal per week aan om hulp. En nooit zijn we in de gelegenheid iets terug te doen omdat we daar geen tijd voor hebben. Weet u hoe eenzijdig zo’n relatie wordt, hoe graag je dat ook anders zou willen? Weet u hoe eenzaam je daarvan wordt?
Wij hebben geen knuffelbare kinderen met wie iedereen graag gezien wil worden. Als je voor onze kinderen iets doet, krijg je geen waardering uit je omgeving omdat je een rolstoel duwt of een zichtbaar gehandicapte helpt. Wij hebben kinderen aan wie je niets ziet en van wie wordt gezegd dat ze ‘beter opgevoed’ moeten worden.Geachte wethouder, wat gaat u doen? Geeft u ook onze kinderen over aan de regie van ondeskundigen die alleen het belang van geld kennen? Of laat u zich leiden door ervaringsdeskundigen, die weten hoe moeizaam de tocht is van mensen die net iets anders dan anders zijn?
Wat zal uw keuze zijn? Vóór de speciale kinderen en hun toekomst, of met de hand op de knip vinden dat de veranderingen in de zorg ú in elk geval geen geld mogen kosten?
Wij kijken uit naar uw antwoord.

Hoogachtend
Monique Meijer en Annelies Cuijpers

6x Akkoorden op ~ Chords on “Kind van de rekening?

  1. Ja… dat is allemaal nog heel onvoorspelbaar en ik kan me goed voorstellen dat er veel mensen zijn die zich zorgen maken over “hoe nu verder”.
    Zelf het ik (gelukkig) helemaal geen ervaring met dit soort dingen dus kan ik weinig zinnigs in brengen en alleen maar hópen dat het uiteindelijk mee gaan vallen.

    1. Wij hebben ervaring in die zin dat wij ook geconfronteerd werden met een ‘meiske’ van amper 25 jaar dat haar relaas naar mij toe al begon met : ‘mevrouwtje …. Ik verzeker u….’
      Stom mens….zelf nog geen moeder ….maar zij wist het wel ff …. Niet dus he….je bent dan als ouders aan zulke idioten overgeleverd …..

      Ja inderdaad!!!

  2. Je zal maar in de schoenen van de moeders (en vaders) staan. Iedereen is zo’n beetje “tegen” je omdat je kinderen
    “lastig” zijn, terwijl ze daar niets aan kunnen doen. Het enige wat ze nodig hebben is goede begeleiding.
    En niet op papier maar in de praktijk!
    Ik wou dat ik de moeders een hart onder de riem kon steken…
    Lief dat je er aandacht aan besteedt <3
    LIefs en een knuffel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge